Wann wurde der Herzfehler bei Ihrer Tochter diagnostiziert?

In der Schwangerschaft gab es keinerlei Anzeichen, dass mit Selina etwas nicht in Ordnung ist. Nach der Geburt war unsere Tochter jedoch auffallend blass und hatte keine gute Körpertemperatur.

Man fühlt sich wie in einem Albtraum und gleichzeitig funktioniert man

Meine Hebamme, ich hatte in einem Geburtshaus geboren, schlug sofort Alarm und überwies uns ins Spital.

Hier kam die niederschmetternde Diagnose: seltener, sehr komplexer Herzfehler.

Die Ärzte wussten anfänglich nicht, ob sie überhaupt etwas für unsere Tochter tun können und ob dieser Herzfehler operiert werden kann.

Für frischgebackene Eltern der absolute Albtraum. Wie haben Sie die Zeit damals erlebt?

Die Diagnose war für uns ein Riesenschock und wir hatten eine unglaubliche Angst um unser Baby. Diese Machtlosigkeit und die Ungewissheit, ob unser Kind überleben wird, waren sehr schwer zu ertragen.

Man fühlt sich wie in einem Albtraum und gleichzeitig funktioniert man. Hinzu kam, dass wir bereits ein Kind hatten. Ich war also ständig in einem emotionalen Konflikt: Einerseits wollte ich bei meinem kranken Baby im Spital sein, andererseits brauchte mich das Geschwisterkind zu Hause.

Nach einer Woche Hoffen und Bangen entschieden die Ärzte sich zur Operation. Was war das für ein Moment für Sie?

Wir waren sehr erleichtert, dass die Ärzte eine Chance für unsere Tochter gesehen haben. Mein Mann und ich feierten diesen Moment bei einem Nachtessen, denn der Appetit war uns bis zu diesem Zeitpunkt vergangen.

Dennoch war es für uns ein unglaublich schwerer Moment, als Selina in den Operationssaal gebracht wurde. Glücklicherweise sind die beiden Operationen gut verlaufen und nach fünf Wochen Aufenthalt im Kinderspital konnte unsere Tochter entlassen werden. Wie sich Selina entwickeln wird, konnten uns die Ärzte damals jedoch nicht sagen.

In dieser Zeit hat mir die Elternvereinigung für das herzkranke Kind sehr geholfen.  Zu sehen, dass es Kindern mit teils schweren Herzfehlern sehr gut geht und viele davon ein weitgehend normales Leben führen können, hat mich beruhigt. Auch die positive Einstellung der Eltern gab mir viel Kraft.

Wie hat sich Selina in den folgenden Jahren entwickelt?

Bis zu ihrem siebten Lebensjahr musste sie immer wieder kleinere und grössere Operationen über sich ergehen lassen. Sie hatte eine deutlich reduzierte Sauerstoffsättigung und war dadurch schneller erschöpft, sehr zierlich und hatte eine bläulich-violette Hautfarbe.

Mit sieben Jahren wurde dann eine grosse Operation durchgeführt und seither geht es ihr sehr gut. Ihre Sauerstoffsättigung ist nahezu normal, sie hat körperlich aufgeholt und führt ein ganz normales Leben.

Gibt es für Ihre Tochter heute noch Einschränkungen, die sie durch den Herzfehler hat?

Selina kann heute alles normal machen; auch in sportlicher Hinsicht. Natürlich darf sie nicht übertreiben, aber sie merkt selber sehr gut, was sie sich zumuten kann.

Einmal im Jahr muss sie einen Check-up bei ihrem Kardiologen machen und etwa alle drei Jahre zum MRI.